Hallgassa élőben!
Fotó: boon.hu

Az SMA1-es Lilikének a világ legdrágább gyógyszerére van szüksége: a gyűjtés már elindult

Elkezdődött a gyűjtés a mezőkeresztesi kislány gyógyulásáért. A világ legdrágább gyógyszere a cél.

Lilike 10 hónapos, az ilyen korú babák már kúsznak-másznak, gondtalanul játszanak, de a mezőkeresztesi kislány nem tud, mert gerinceredetű izomsorvadásban szenved. Annak is a legsúlyosabb típusában, a SMA1-ben. Ugyanilyen betegsége van a kazincbarcikai Zsombinak, akinek országos összefogással sikerült összegyűjteni a több mint 730 millió forintot. Ennyibe kerül ugyanis a Zolgensma génterápia, amit csak egyszer kell beadni a kis betegeknek, és jelentős eredmény várható tőle. Most azonban Lilikéért folyik a gyűjtés, hiszen kétéves koráig meg kell kapnia a génterápiát, de minél hamarabb történik meg, annál jobb eredmény várható.

Gépekhez kötve

Jelenleg a kislány gépekhez van kötve – mondta a boon.hu-nak az édesanya Somogyiné Miskolci Éva. Mivel Lilinek nagyon gyengék a nyelőizmai, gyomorszondán keresztül lehet csak etetni, ezt napi 16 órán keresztül kell használni. Ezenkívül a nyálelszívó és köhögtetőgépre is állandóan szüksége van a kislánynak. Figyelni kell arra is, hogy Lilike oldalra fordítva tartsa a fejét, mert így kevésbé történhet fulladás. Ha pedig sír, azonnal meg kell nyugtatni, hiszen ilyenkor nem vesz levegőt, és oxigénhiányos állapot következhet be. A szülőket rendkívül megviseli lelkileg és fizikailag is kislányuk betegsége. Amikor már kezdett volna kialakulni egy napi rutin az ellátásában, akkor rosszabbodott az állapota, ami most még több odafigyelést és törődést igényel.

Sokan segítenek

Még most alakulnak a különböző gyűjtési lehetőségek. Mezőkeresztesen máris nagy az összefogás. Az asszonyok süteményeket sütnek hétvégén, és azokat felkínálják eladásra, a bevételből pedig Lilikét támogatják. Van egy csoport a közösségi oldalon, ahol tárgyakat lehet felajánlani licitre, és a Zsombiért létrehozott kupakgyűjtési pontok is megmaradtak. Sőt szeretnénk gyűjteni az alumíniumdobozokat is, hogy minél előbb meglegyen a szükséges összeg – sorolta az édesanya.

Lilikének kétéves koráig meg kell kapnia a génterápiát

– mondta Somogyiné Miskolci Éva, aki hozzátette: akik szeretnek futni, azok jótékonysági futóversenyre nevezhetnek egy applikáció segítségével. Folyamatban van a Lilikét támogató alapítvány létrehozása is, amely majd a pénzbeli adományokat tudja fogadni. Addig az édesanya számlaszámára lehet utalni a kislány gyógykezelésére szánt összeget.

A város is segít

Mezőkeresztes polgármestere, Majoros János a város önkormányzatának internetes oldalán is felhívta a figyelmet Lilikére, és arra kéri a mezőkeresztesieket, hogy támogassák a kislányt. A polgármester a lapnak elmondta, amikor először megtudta, hogy milyen hatalmas összeg kell Lili gyógykezeléséhez, hihetetlenül nagynak, szinte elérhetetlennek találta, de tudja, hogy nincs lehetetlen, és összefogással sikerülhet a cél.

– A települési adakozáson kívül térségi, sőt országos gyűjtésre lesz szükség, hiszen Mezőkeresztes lakói nem tudják ezt a hatalmas összeget előteremteni. A város önkormányzata is támogatja Lilikét, de a képviselő-testület tagjai magánemberként is. Természetesen magam is hozzájárulok a kislány gyógyulásához. Az önkormányzat vásárolt 20 kisebb adománygyűjtő ládát, ezt a város különböző intézményeiben, üzleteiben helyezzük majd el. Útjára indítjuk az úgynevezett vándorládát, ami eddig Zsombinak gyűjtött. Ez majd településről településre utazik, hogy minél többen hozzájárulhassanak a drága gyógyszerhez. Lenne egy kérésünk. Aki tudna számunkra adománygyűjtő ládákat küldeni, nagyon megköszönnék, mert ezeket a térség településein helyeznénk ki, hogy minél többen segíthessenek a beteg kislánynak – hívta fel a figyelmet Majoros János polgármester.

Lilike gyógykezeléséhez 697 millió Ft-ra lenne még szükség.

Eddig összegyűlt: 33 millió forint

Bankszámlaszám: 11773377-01727320 Somogyiné Miskolci Éva

Közlemény: Adomány

Ha tud, Ön is segítsen Lilikének!

(A borítóképen: Somogyi Lilike SMA1-ban szenved, nagy szüksége lenne egy drága gyógyszerre)

Hozzászólások

belepirul, aki látja
Bugyi nélkül, alig felsőben villantotta meg melleit a riporternő
regisztráció ellen / 46 perce
Dömötör: amit látunk, az a legsötétebb politikai akció a baloldaltól
A baloldal azt az oltási módszert támadja, melynek alapján Magyarország az európai átlag felett teljesít.
Gyász
Mély fájdalommal tudatjuk, hogy ILLÉS MIHÁLY 2021. március 24-én, 54 éves korában tragikus hirtelenséggel elhunyt. Drága halottunk búcsúztatója 2021. április 13-án, 11.00 órakor a tiszasülyi temetőben lesz. A gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk, hogy KÁLMÁN ANTALNÉ (született: Rimaszombati Róza) 2021. április 1-én életének 101. évében örökre megpihent. 2021. április 14-én 11.00 órakor veszünk tőle végső búcsút a karcagi Borjú dűlő temető ravatalozójában. Emléke örökre szívünkben él. A gyászoló család
Mély fájdalommal tudatom, hogy édesanyám BALÁZS LÁSZLÓNÉ (született: Héja Erzsébet) 2021. március 26-án életének 87. évében örökre megpihent. Hamvasztás utáni búcsúztatása 2021. április 14-én 13.00 órakor lesz a szolnoki római katolikus temetőben. A gyászoló család Táviratcím: 5008 Szolnok, Nagymező mellékköz 3.
EMLÉKEZÉS Fájó szívvel emlékezünk HORVÁTH JÁNOS halálának 5. évfordulóján. "Milyen szomorú, mindig egyedül lenni, valakit mindenütt hiába keresni, valakit várni, ki nem jön soha többé, valakit szeretni titkon örökké." Szerető feleséged és családja
Fájó szívvel tudatjuk, hogy DR. SZOLGA FERENC (fog- és szájbetegségek szakorvosa, implantológus) 2021. március 27-én elhunyt. Temetése szűk családi körben történik. A gyászoló család
Köszönetnyilvánítás Hálás szívvel mondunk köszönetet mindazoknak, akik PUSZTAI SÁNDORNÉ (született: Kozma Edit) temetésén részt vettek, gyászunkban, mély fájdalmunkban őszinte részvéttel osztoztak. Köszönet a vigasztaló szavakért és a szeretet virágaiért. A gyászoló család
EMLÉKEZÉS BOROS PÁLNÉ (született: Szabó Irén) halálának 6. évfordulójára. Emléke szívünkben örökké él. Fájó szívvel emlékezik a családod Elízium Kft.
MEGEMLÉKEZÉS GYURSÁNSZKI GYÖRGY halálának 20. évfordulójára. "Oly szomorú mindig egyedül lenni, valakit mindig hiába keresni, valakit várni ki nem jön el többé, valakit szeretni szívből örökké." Örökké szerető feleséged
Fájó szívvel tudatjuk, hogy szeretett édesapánk, tatánk, déditatánk ONDOK ISTVÁN ANDRÁS (a Szolnoki Papírgyár volt dolgozója) életének 77. évében, 2021. március 6-án örökre megpihent. Hamvasztás utáni búcsúztatása a járványügyi helyzetre tekintettel 2021. március 25-én szűk körben megtörtént. Ezúton mondunk köszönetet mindazoknak, akik felejthetetlen halottunkat utolsó útjára elkísérték és mély gyászunkban őszinte szívvel osztoznak. A gyászoló család
Fájó szívvel mondunk köszönetet mindazoknak, akik FEKETE FERENCNÉ temetésén részt vettek, sírjára koszorút, virágot helyeztek. A gyászoló család
"Láttam továbbá a nap alatt: nem a gyorsak győznek a futásban és nem a hősök a harcban, így a kenyeret sem a bölcsek szerzik meg, s a gazdagságot sem az okosak, és nem is a hozzáértőké a kegy. Sokkal inkább az idő és a sors éri utol őket mind." (Préd. 9.12) Mély fájdalommal tudatjuk mindenkivel, aki szerette, tisztelte és ismerte, hogy SZÉCSI IMRE életének 54. évében 2021. március 28-án tragikus hirtelenséggel elhunyt. Temetésére szűk családi körben kerül sor. Kérjük, hogy részvétüket otthoni emlékezéssel, gyertyagyújtással fejezzék ki. A gyászoló család
“Lelked reméljük békére talált, s Te már fentről vigyázol Ránk! Soha nem felejtünk, szívünkben szeretünk, Rád örökké emlékezünk!” SZENTMIKLÓSI LAJOS ISTVÁN (1961-2020) halálod 1. évfordulóján fájó szívvel emlékeznek rád gyermekeid, családod és szeretteid
Fájdalomtól megtört szívvel tudatjuk mindazokkal, akik szerették és ismerték, hogy VÁCI VIKTÓRIA türelemmel viselt hosszú betegség után életének 37. évében, 2021. március 10-én örökre itt hagyott bennünket. Szeretett halottunkat a 2021. április 9-én a 11.30 órakor a szolnoki római katolikus temető ravatalozójában tartandó végső búcsúztatótóját követően kísérjük utolsó útjára. A gyászoló család
EMLÉKEZÉS NÁN JÁNOSNÉ (született: Farkas Erzsébet) hálálának 1. évforduján. "Soha nem felejtünk, szívünkben szeretünk. Rád örökkön örökké emlékezünk." Szerető férjed, lányod és vejed, unokáid, dédunokáid és családjaik Szolnok
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy szeretett Feleségem, Édesanyám, Nagymamánk STAUB ISTVÁNNÉ (született: Sándor Eszter) életének 87. évében elhunyt. Hamvasztás utáni búcsúztatása 2021. április 8-án 13.00 órakor a szolnoki római katolikus temető ravatalozójában lesz. A gyászoló család
Fájdalommal tudatjuk, hogy ZSARNAI BÉLA a Szolnok Megyei Sütőipari Vállalat nyugalmazott igazgatója életének 92. esztendejében elhunyt. Búcsúztatása szűk családi körben történik. Gyászolják felesége, gyermekei, unokái, dédunokái. Táviratcím: Zsarnai Marianna 5000 Szolnok, Mikszáth köz 2.
„Elhull a virág, eliramlik az élet...” Mély fájdalommal tudatjuk, hogy ÖZV. PAKSI ISTVÁNNÉ (született: Tóth Margit Erzsébet) a NEFAG Zrt. nyugdíjasa, életének 81. évében, türelemmel viselt, hosszú betegség után 2021. március 27-én elhunyt. Hamvasztás utáni búcsúztatása 2021. április 15-én, csütörtökön 13.00 órakor lesz a szolnoki római katolikus temető nagy ravatalozójában. A gyászoló család
Megrendülten tudatjuk, hogy VARGA BÉLÁNÉ (született Stul Leontin) mindenki drága Lenci nénije 2021. március 22-én, 99 éves korában örökre megpihent. Hamvait a szolnoki Belvárosi Nagytemplomban 2021. április 9-én 13.00 órakor helyezzük örök nyugalomra. Gyászolja a család és mindazok, akik szerették
Megtört szívvel tudatjuk mindazokkal, akik tisztelték és szerették, hogy imádott édesapánk, nagyapánk, társunk; szeretett testvérünk, bátyónk GULYÁS LÁSZLÓ "Teofil" életének 66. évében, 2021. március 29-én tragikus hirtelenséggel visszaadta lelkét Teremtőjének. Drága halottunk végső nyugalomba helyezésére a szolnoki ravatalozóban, koporsós búcsúztatás formájában, 2021. április 7-én 14.30 órakor kerül sor. Lelkét Isten kegyelmébe ajánljuk.
El nem múló fájdalommal tudatjuk, hogy GAZSÓ MIHÁLY építész méltósággal viselt, hosszú betegség után 2021. március 27-én, életének 84. évében elhunyt. Búcsúztatása 2021. április 14-én 11.30 órakor lesz Szolnokon a Kegyelet Sírkő Kft. búcsúztató termében. Kérjük tisztelőit, ismerőseit, hogy kegyeletüket egy szál virággal róják le. Nyughelyére csak a gyászoló család kívánja kísérni. A gyászoló család
kiderült a temetés időpontja / 59 perce
Erzsébet királynő ott volt Fülöp herceg ágyánál az utolsó percekben
hagyományőrzés / 1 órája
Páratlan vendégszeretet jellemzi a tiszaderzsi nótakör tagjait
Ujvári László
Urbán Ádám fotós / 2 órája
Megmutatja, mi zajlik a cirkuszi kulisszák mögött
Vízilabda / Galériával frissítve / 2 órája
Odahaza is győzött a Dózsa, döntős a szolnoki csapat
Szoljon.hu
öttusa / 2 órája
Kasza Róbert ezüstérmet nyert Szófiában
első száz nap / 3 órája
Nem szálltak el annyira a britek a Brexit után, mint várták