Hallgassa élőben!
Fotó: bama.hu / H.M.

Életében először egyedül állhatott fel a fogyatékkal élő kisfiú

Sokat fejlődött a nagyon ritka daganatos megbetegedésben szenvedő Hegedűs Marci. Bölcsődébe jár, és két hete próbálja azt az állítógépet, amelyet a gyermekhez optimalizált a tervezőmérnök.

Hegedűs Marciról a bama.hu többször is írt, a kisfiú egy nagyon ritka daganatos megbetegedésben szenved, Diffuz Leptomeningealis Neuroglial Tumorja van, deréktól lefelé lebénult. A világon alig 20 betegnél diagnosztizálták ezt a kórt, amely a rák egyik legritkábban előforduló fajtája. Öt naposan kapta meg az első kemoterápiás kezelését, harca az életért azóta is tart – írja a bama.hu.

Két héttel ezelőtt hatalmas változás történt Marci életében. Megérkezett az az állítógép, amely minden testhelyzetbe állítható, és lehetővé teszi, hogy a kisfiú végre kortársai szemszögéből szemlélje a világot. A gépet Tiborcz István vállalkozó vette meg a kisfiúnak, amikor értesült a család helyzetéről.

A gondozás egyre nagyobb terhet jelent a családnak

Ladányi Lilla, Marci édesanyja elmondta, az állítógép nagy változást hozott az életükbe, hiszen amikor fia először felállt a gép segítségével, akkor olyan boldog volt, hogy az nem csak neki, hanem a családnak is felejthetetlen perceket okozott. Ki tudnak menni az udvarra, bár a térköveken az állítógéppel nem lehet haladni, de Marci szereti nézni az utcában közlekedő autókat, és örömmel veszi észre, hogy ugyanolyan magasságból látja a világot, mint a többi gyermek. Marci festett egy képet, ezzel az alkotásával köszönte meg Tiborcz Istvánnak, hogy fél évvel ezelőtt megfogta a kezét.

Marci hálából még rajzolt is
Fotó: bama.hu

Az új kerekesszék az autóba sajnos nem fér be

– Hamarosan megkapjuk a kerekesszéket is, amely nélkül Marci mozgatása és utaztatása szinte lehetetlen. Már 21 kilós, jelenleg egy padlásról lehozott kerekesszéket használ – mondta Ladányi Lilla. Az édesanya hozzátette, ezzel újabb problémájuk is lesz, mert bár az új kerekesszék Marcinak tökéletes lesz, az autóba nem fér be, hiszen a jelenlegivel szemben az nem szétszedhető, úgyhogy kénytelenek az autót emiatt nagyobbra cserélni. Erre azonban nincs pénzük, a családfenntartó ugyanis a nagymama, aki vállalkozóként takarító munkát végez, de mint megtudtuk, sajnos nincs elegendő munkája manapság. Éppen ezért jelenleg a fő feladat további munkalehetőségeket találni számára.

Jót tesz a közösségi élet Marcinak

Ladányi Lilla Marci állapotáról elmondta, kisfiával továbbra is hetente kétszer járnak gyógytornára, emellett heti egy alkalommal mehetnek ingyenes kognitív fejlesztésre is. Erre szükség van, mert a sok műtét és kórházban töltött időszak miatt még mindig egy kicsit le van maradva a kortársaitól. Marci bölcsődébe jár, bár napi három óránál többet nem tud ott lenni, hiszen katéterezni kell. Gondozása állandó kötöttséget jelent az intézményben és otthon is. A közösségi élet nagyon jót tett neki, szereti mesélni, hogy miket csinált, ki a barátja, kivel játszott aznap.

Reményre ad okot, hogy nem romlik az állapota

Marci egészségügyi állapota jelenleg stagnál, a fiúra félévente MR-vizsgálat vár. A tumora olyannyira ritka, hogy ilyen kisgyermekeknél nem is diagnosztizálták ezt a betegséget, de talán reményre adhat okot, hogy van olyan idős ember, akinél 15–20 éve stagnál ez a daganat. A következő MR-vizsgálatra – bizakodva – november 17-én mennek.

Akinek lehetősége van segíteni Marcinak és családjának, az édesanya, Ladányi Lilla – Szigetvári Takaréknál vezetett – 50800104-11643036 bankszámlaszámára utalhat adományt (IBAN: HU3450800104116430 33600000000, SWIFT: TAKBHUHB).

Dosszié

A Mindmegette karácsonyi ajánlata
Kókuszkocka, ami nem száraz hatású

Hozzászólások

A Mindmegette karácsonyi ajánlata
Karácsonyi halászlé receptek
Hirdetés
A zeneművészet fiatal tehetségeit díjazta az MVM
desszert után jöttek a zsaruk
Megette a szülinapi tortát a betörő, a rendőrök végül sütivel a zsebében fogták el
Erre vártunk / 25 perce
Úgy tűnik, tetőzött a negyedik hullám Magyarországon
Második napja csökken az új fertőzöttek heti átlaga, ilyen három hónapja nem volt.
Gyász
Mély fájdalommal tudatjuk, hogy PINTÉR ISTVÁNNÉ (született: Bognár Mária) 86 éves korában, 2021. november 22-én elhunyt. Temetése 2021. december 3-án 13.00 órakor lesz a tiszasülyi temetőben. Temetése után mise a templomban. A gyászoló család Elízium Kft.
Mély fájdalommal tudatjuk, hogy SZABÓ IMRÉNÉ (született: Vajon Rozália) életének 87. évében 2021. november 24-én elhalálozott. Temetése 2021. december 6-án 14.30 órakor Szolnokon a Kőrösi úti temetőben lesz. Gyászoló család
Fájdalommal tudatjuk, hogy CSIDER MIKLÓS volt volán dolgozó 2021. november 13-án, életének 91. évében elhunyt. Hamvasztás utáni búcsúztatója 2021. december 3-án 10.00 órakor a szolnoki római katolikus temető ravatalozójában lesz. Emléke örökké szívünkben él. A gyászoló család Pietas Kft.
Hálás szívvel mondunk köszönetet mindazoknak, akik szeretett halottunk HÉJA ISTVÁNNÉ temetésén megjelentek, koszorúikkal, virágaikkal fájdalmunkat enyhíteni igyekeztek. A gyászoló család
Szomorú szívvel tudatom, hogy LŐKÖS MÁRIA a Dohányfermentáló volt dolgozója életének 94. évében, 2021. november 15-én örökre megpihent. Búcsúztatása 2021. december 7-én 12.00 órakor lesz a szolnoki Kőrösi úti temető kis ravatalozójában. Gyászoló fia
Mély fájdalommal tudatjuk, hogy ROJKÓ ZOLTÁN életének 53. évében, tragikus hirtelenséggel elhunyt. Felejthetetlen szerettünk búcsúztatója a szolnoki római katolikus temető ravatalozójában 2021. december 2-án 13.00 órakor lesz. Hamvaitól a Tiszán veszünk végső búcsút. Kérjük részvétüket 1 szál virággal fejezzék ki. Ezúton mondunk köszönetet mindazoknak, akik utolsó útjára elkísérik és mérhetetlen gyászunkban osztoznak. A gyászoló család
EMLÉKEZÉS SZELECZKI JÁNOSNÉ (született: Kobela Anna) halálának 30. évfordulójára. 30 éve már, hogy megpihent a dolgos szív. Áldás és hála övezi a sírt. Szerető feleség voltál, drága édesanya. Bánatos családodnak most az őrangyala. Szerető férjed és családjaid
Mély fájdalommal tudatjuk, hogy KOLLÁNYI ISTVÁN 77 éves korában, 2021. november 19-én ehunyt. Felejthetetlen halottunk hamvasztás utáni búcsúztatása 2021. december 3-án 11.00 órakor a Belvárosi Nagytemplomban lesz. Drága emléke szívünkben örökké él. Gyászoló család
Köszönetet mondunk mindazoknak, akik szeretett halottunk IFJ. LAKATOS IMRE temetésén megjelentek, koszorúikkal, virágaikkal, fájdalmunkat enyhíteni igyekeztek. Külön köszönjük az Aquarea Kft. vezetőinek és dolgozóinak a részvételt. Gyászoló felesége, gyermekei, édesanyja, édesapja, testvére
Mély fájdalommal tudatjuk, hogy drága Feleségem, szeretett Édesanyám, Nagymami SIPOS JENŐNÉ (Szabó Rozália Rózsa) szolnoki, tiszajenői lakos hosszan tartó, súlyos betegségekkel küzdve 2021. november 6-án, életének 87. évében elhunyt. Hamvasztás utáni búcsúztatása 2021. november 30-án 11.30 órakor a szolnoki Kőrösi úti ravatalozóban lesz, majd hamvait a református temetőben helyezzük örök nyugalomra. Köszönetet mondunk a Hetényi Géza Kórház összevont 2. számú belgyógyászati osztályon Dr. Ritli Tibor főorvos úrnak, az osztály nővéreinek akik mindent megtettek azért, hogy az elhunyt utolsó napjai és percei fájdalmát enyhítsék. Hálásan köszönjük háziorvosunk Dr. Lovász Tibor főorvos úrnak és asszisztensének Andikának több mint 25 éven át nyújtott gyógyításért, önzetlen támogatásért, segítségnyújtásért. Köszönjük a búcsúztatón megjelenő minden résztvevőnek hogy, jelenlétükkel gyászunkban osztoznak, és ezzel fájdalmunkat enyhítik. A gyászoló család
MEGEMLÉKEZÉS Kosaras Józsefné (született Kun Anna) halálának 21. évfordulója alkalmából. "Telnek a napok, a hetek, a hónapok, hiányzik valaki, aki örökre itt hagyott. Az élet csendesen megy tovább, de fájó emléked elkísér egy életen át." Szerető családja
"Keresheted őt, nem leled hiába, Se itt, se Fokföldön, se Ázsiába, a múltba sem és a gazdag jövőben, akárki megszülethet már, csak ő nem." Az MH 86. Szolnok Helikopter Bázis fájdalommal tudatja, hogy életének 68. évében elhunyt HEGYI LÁSZLÓ Nyá. örnagy az MH 89. Vegyes Szállítórepülő Ezred volt szociális és érdekvédelmi tisztje. Temetésének időpontja 2021. december 13-án (hétfőn) 11.00 órakor lesz a szolnoki Kőrösi úti temetőben katonai tiszteletadással.
Mély fájdalommal tudatjuk, hogy MÁTÉFFY ENDRÉNÉ (Született: Kammerer Mária) a régi 60-as Csemege nyugdíjasa életének 82. évében váratlanul hirtelenséggel elhunyt. Búcsúztatása 2021. december 10-én 10.00 órakor lesz. A szolnoki római katolikus (Kőrösi úti) temető ravatalozójában. "A halálnak éjszakája őt nem adja vissza már, mert sírok jéghazája át nem léphető határ. Legyen sírod a béke, aludd csendes álmodat, tisztelőid kegyelettel állják körül sírodat." (Rossa E.) Gyászolják: családja, barátai
"Csillag lett, mert szívből szeretett, mi úgy szerettük, ahogy csak lehetett. Elment tőlünk, mint a lenyugvó nap, de szívünkben örökké ott marad." Szomorú szívvel tudatjuk, hogy PÁLINKÁS IMRÉNÉ (született: Tugyi Mária) 2021. november 13-án, életének 86. évében elhunyt. Búcsúztatása 2021. december 10-én 13.00 órakor lesz a szolnoki római katolikus (Kőrösi úti) temető ravatalozójában. Ezúton mondunk köszönetet mindazoknak, akik a búcsúztatóján megjelennek és fájdalmunkban együttéreznek. A gyászoló család
„Csendesen alszik, megpihent végleg, angyalok bölcsője ringatja már, nem jöhet vissza, hiába hívjuk, emléke szívünkben otthont talál…” Fájdalomtól megtört szívvel tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy DR. SASS ZOLTÁN (Kőtelek nyugalmazott főállatorvosa) 2021. november 6-án, életének 84. évében örökre megpihent. Búcsúztatását 2021. november 27-én 11.00 órakor Kőtelken tartjuk a Szent István téren. Kérjük, hogy kegyeletüket egy szál virággal fejezzék ki. Hamvait szűk családi körben helyezzük el. Ezúton mondunk köszönetet mindazoknak, akik a búcsúztatón részt vesznek és gyászunkban osztoznak.
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy BARCSIK TIBOR TAMÁS életének 76. évében örökre megpihent. Hamvasztás utáni búcsúztatója 2021. december 3-án 13.00 órakor a szolnoki Kőrösi úti temető ravatalozójában lesz. A gyászoló család
EMLÉKEZÉS "Nem az a fájdalom, amelytől könnyes a szem, hanem amit szívünkben hordunk némán, csendesen." DR. KATONA IVÁN érsebész főorvos halálának 7. évfordulóján. Szerettei
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy FÖLDI LÁSZLÓ életének 69. évében 2021. november 7-én elhunyt. Búcsúztatása 2021. november 25-én 10.00 órakor lesz a szolnoki római katolikus (Kőrösi úti) temető nagy ravatalozójában. Kérjük kegyeletüket egy szál virággal fejezzék ki. A gyászoló család
Szomorú szívvel tudatjuk mindazokkal, akik szerették, ismerték, hogy LAKATOS IMRE (1965-2021) 2021. november 8-án, 56. életévében, hosszú kitartó harc után örökre az angyalok közé költözött. Búcsúztatása 2021. november 23-án 14.30 órakor a szolnoki római katolikus temető ravatalozójában lesz. "Kit szeretünk miért hagy itt? Istenem Miért megy el? Hisz ő is csak Tebenned hitt. Mondd akkor mért vitted el?" (Szabó Balázs) A gyászoló család
Hálás szívvel mondunk köszönetet mindazoknak, akik szeretett halottunk GYURCSÁNYI KÁROLY temetésén megjelentek koszorúikkal, virágaikkal fájdalmunkat enyhíteni igyekeztek. Szerető felesége, unokái, dédunokái és a gyászoló család
felmérés / 39 perce
Töretlen az otthonfelújítási program iránti lakossági érdeklődés
érdekeltségek / 40 perce
Újpesten is feltűnt a fővárosi ingatlanbotrány egyik kulcsfigurája
regisztráció szükséges / 49 perce
Mikulás-programok várják a gyerekeket a Széchenyi-hegyi Gyermekvasúton a hétvégén
Modern Art Orchestra / 52 perce
Jazz és kortárs zene köszönti az adventet a Várkert Bazárban
ostobaságnak tartja / 56 perce
Egyből eltörölné a gyermekvédelmi törvényt a baloldal jelöltje
Rákóczifalva / Szolnok / 1 órája
Le akart kanyarodni, de nem vette észre az őt előző autót, összeütköztek
Szoljon.hu