Közélet

2008.03.06. 07:22

A gyilkos kórban szenvedő kisfiú már fél éve nem betegeskedik

Élethalálharc. Rettegéssel töltött napok és éjszakák tucatjai. Bizonytalanság. Ezektől szabadult meg az utóbbi időben a Karai-házaspár. Aki átélt már hasonlót, talán csak az képes igazán megérteni a gyilkos kórral szemben győzelemre álló Pistike szüleinek boldogságát.

Bugány János

— Köszönjük, jól vagyunk — válaszolja csengő hangon az édesanyja, amikor gyermekéről érdeklődöm. — Pistike január óta végre az Országos Egészségbiztosítási Pénztár támogatásával kapja a kezeléseket — meséli Erika. — Élénkebb és figyelmesebb mint valaha, ráadásul sokkal kevésbé fáradékony. A vizsgálatok azt mutatják, a belső szervei is jobban működnek. Korábban arról volt szó, ezeken az eredményeken múlik majd, hogy az állam továbbra is finanszírozza-e a szérumot. Nos, ha valóban így van, nincsen félni valónk — mondja az asszony, aki azonban elárulja: egyelőre csak június végéig jár nekik az állami segítség.
— Persze reméljük, e lehetőség meghosszabbítása nem lesz egyéb puszta formalitásnál, de annyi kilátástalan időszakon mentünk már keresztül, hogy megtanultuk: csak a most a biztos.

Aki ismeri kálváriájukat, az tisztában van vele, Karainé nem túloz. Zökkenőmentesnek ugyanis a legnagyobb jóindulattal sem nevezhető az az út, amelyen ők idáig bejártak. A Hunter-szindróma százötvenezer ember közül egyet támad meg csupán. Pistike is ilyen enzimhiányos rendellenességgel született. A kis betegek átlagosan 12—13 éves korukig éltek mindaddig, amíg Amerikában ki nem fejlesztettek egy szert, amely pótolva a hiányzó enzimet esélyt ad a gyógyulásra.

A család még 2006 novemberében nyújtott be kérvényt az egészségbiztosítóhoz, hogy támogassák e szérum beszerzését. Abban bíztak, néhány héten belül megkezdődhetnek a kezelések. Kérelmünket azonban elutasították. Az indoklás szerint azért, mert az unióban még nem forgalmazzák ezt a készítményt. Akkor egy pillanatra összedőlt bennük a világ. A kisfiú kezelőorvosa szerint ugyanis a döntéshozók aláírták Pistike halálos ítéletét. A riadt házaspár azonban nem adta fel. A sajtó nyilvánosságában kerestek kapaszkodót. A televíziós szereplés hatására azután az illetékesek megígérték, két-három héten belül megkapják a készítményt. Ám még ezt követően is hónapok teltek el, amíg mindez kézzelfogható közelségbe került. Köszönhetően annak az országos összefogásnak, amely az első jótékonysági akció alkalmával megnyilvánult.

— Több vállalattól milliós adományt kaptunk, de legalább ilyen megható volt, amikor saját településünk apraja-nagyja megmozdult az érdekünkben, vagy ismeretlen iskolai osztályok, négy-ötgyermekes családok ajánlottak fel néhány ezer forintot a fiunk megmentésére. Még az Egyesült Államokból is érkezett pénz. Segítőink nagylelkűségének köszönhetően sikerült megrendelni az első két hónapra való gyógyszert — emlékszik vissza az édesanya.

Összes tartalékukat mozgósítva további hétmillió forintból egy hónapot maguk a szülők finanszíroztak. Közben újabb országos gyűjtés is indult, melynek eredményeként — némi kiegészítéssel — még egy szűk hónapra elegendő pénz érkezett bankszámlájukra. Október utolsó napjaiban aztán maga a szakminiszter nyújtotta feléjük azt a bizonyos utolsó szalmaszálat. Horváth Ágnes személyesen tudatta a családdal: vállalják kisfiuk és másik két, ugyancsak Hunter-szindrómában szenvedő gyermek kezelésének költségeit.

Pistike így július közepe óta megszakítás nélkül kapja az életmentő gyógyszert. Szülei hetente egyszer viszik a Heim Pál Gyermekkórházba. Bár a szakirodalom szerint ennyi idő alatt a javulás első jeleinél többre még alig lehet számítani, a kisfiúval szinte csodát tett a készítmény.
— Tavaly nyárra a kisfiunk állapota már-már kritikussá vált —  idézi ismét a múltat Erika. — Egyre nehezebben lélegzett, rossz volt az oxigénszintje és júniusban három hetet töltött kórházban tüdőgyulladással. Számunkra is hihetetlennek tűnő változás, hogy azóta nem kell folyamatosan antibiotikumokat és fájdalomcsillapítókat szednie. Újra járhat óvodába is és immár több mint fél éve egyáltalán nem kapott el semmiféle vírusos fertőzést. Születése óta ez az eddigi leghosszabb ilyen periódusa.
Persze Pistike fejlesztése, gyógyítása azért bőven tartogat még feladatokat Karaiék számára. A mozgását gyógylovagoltatással, a hallását akupunktúrás kezeléssel igyekeznek fejleszteni. Deformálódott csontozatát pedig valószínűleg egy komoly ortopédiai műtéttel lehet csak úgy-ahogy kiigazítani. Ennek ellenére ők szemmel láthatólag önfeledten boldogok, amelynek miértjére a halálos kór szorításából szabadulni látszó kislegény anyukája egyetlen mondatban megadja a választ:

— Hosszú idő után végre csak az átlagos, napi problémákkal kell szembenéznünk, és ez annyira jóleső érzés, olyan megnyugtató...

Ezek is érdekelhetik