2018.12.24. 16:00
Betegsége ellenére az ünnepre is boldogan készült a három fiatal
Évekkel ezelőtt adtunk hírt a törteli Fajka családról, ahol három súlyosan beteg fiatal él. Szabina, Laci és Gábor már jó ideje küzdenek az izomsorvadás egy ritka fajtájával, a hétköznapokban mégis jókedvvel és határtalan kitartással veszik az akadályokat. Az elmúlt időszakról és a karácsonyi készülődésről hírportálunknak mesélt a család.
Erika (balról a második) és férje a mindig otthon lévő gyerekekkel már a karácsonyra készültek, ottjártunkkor a színes égősort próbálták ki
Fotó: Mészáros János
– Hatan vagyunk testvérek, mi hárman viszont súlyos izomsorvadásban szenvedünk. Ülve ez az állapot nálam nem látszik, állva viszont már feltűnik, hogy problémák vannak a gerincemmel – kezdte családi körben a beszélgetést Fajka Szabina. Megtudtuk, tizenéves korukban jelentkezett náluk a kór, amely jelenleg nem gyógyítható.
– A szívműködésem szerencsére rendben van, Lacié és Gáboré viszont gyengébb egy kicsit. Mostanában egyébként kötni tanulok, édesanyám tanítgat. Eddig sállal és kesztyűvel próbálkoztam – mosolyodott el a lány. Hozzátette, hogy két testvérével jó hangulatban telnek a mindennapok, s a közös beszélgetések alkalmával nem a betegség a leggyakoribb téma…
– Állandóan ugratjuk egymást, és nem vagyunk letörve. Persze, sok minden nehezebb így, például a barátkozás is, vagy ha valahova menni kell. De ezt már megszoktuk – legyintett Szabina.
Ezután testvére, Gábor, már arról beszélt, kevés a hozzájuk hasonló beteg az országban. Tudomása szerint ugyanis, magukat is beleértve, csupán kilenc regisztrált eset ismert hazánkban. A nőknél pedig különösen ritka az efféle megbetegedés. Mindezt tetézi, hogy a világhálón rendkívül kevés információt találni a kórról
. – Szabadidőmben szívesen videójátékozom. Nemrég kaptam egyet ajándékba, méghozzá egy retró Nintendót! A számítógépünk ugyanis már elromlott. Egy 2002-es kiadású gépünk volt, de az már leszolgálta az idejét. S már az internetet sem lehetett használni rajta. Elkelne már egy új… – taglalta a fiatalember.
Az édesanyától, Fajka Lászlóné Erikától pedig megtudtuk, három gyermekének betegsége genetikai eredetű. Erre azonban pillanatnyilag semmilyen gyógykezelést sem kapnak. A nehézségek ellenére mégis vidámak. A családi élet különböző területein pedig mindenki ott segít, ahol tud.
– Sok jószágot tartunk itthon – ecsetelte Erika. – Van odakint sertés, csirke, kacsa, kecske, de nyúl is. Őket szívesen etetik, ha jó az idő. Most éppen nincsenek bikák, de korábban azok is voltak. Sokat segítenek a gyerekek a házimunkában is. Abban legalábbis mindenképp, amit ülve is meg tudnak csinálni. Zöldséget pucolnak, mosogatnak, de a befőttek elrakásánál is számíthatok rájuk – tette hozzá Erika.
Fotó: Mészáros János
Ottjártunkkor éppen a karácsonyi készülődés izgalma lengte be a családi otthont. Előkerültek a fényfüzérek, anya és lánya pedig az ünnepi menüt fontolgatta.
– Hamarosan elkezdjük a sütést. Ilyenkor pogácsát szoktunk szaggatni, és kosárkákat készíteni, de új recepteket is próbálgatunk. Kis karácsonyfánk lesz, ez biztos, a pontos helyét viszont még nem tudjuk – vette vissza a szót Szabina.
Fotó: Mészáros János
Az ünnepi menüre jó néhány kívánság érkezett a fiataloktól. Ki kacsának, ki libának, de volt, aki a töltött káposztának örült volna legjobban. Kérdésünkre pedig, hogy mi hiányzik igazán a mindennapokhoz, jött is az egybehangzó válasz…
– Az egészség! Hiszen ebből következik minden más. A kirándulás, a nyaralások, az ismerkedés, lógás a barátokkal, meg persze, hogy könnyebben mozogjunk – summázta gondolatait egyöntetűen a három fiatal.
