Szülőnek és szakembernek is hasznos a fogyatékosok fejlesztésével foglalkozó új füzet

Megyénkben nem találni olyan tájékoztató anyagot, mely abban segítene a szülőknek, hová, kihez forduljanak, ha azt veszik észre, valami nincs rendben csecsemőkorú vagy nagyobb gyermekükkel.

Mit tegyenek, ha a diagnózis felállítása után nem tudják, a különféle fogyatékosságok esetén milyen fejlesztési lehetőségek léteznek és hol érhetők el?

A korai fejlesztés fontosságát pedig nem lehet eléggé hangsúlyozni. Ezt a hiányt szerette volna az egyesület pótolni a harmincnégy oldalas összeállítással.

Fehérváry Tünde elárulta, a Jász-Nagykun-Szolnok Megyei Hetényi Géza Kórház–Rendelőintézet statisztikái szerint évente csak Szolnokon huszonöt-harminckettő gyereket tudnak rögtön születés után diagnosztizálni, ők a súlyosan, halmozottan fogyatékos gyerekek.

Ez a szám a gyerek hatéves koráig megháromszorozódik, hiszen megesik, hogy valaki például később sérül meg baleset következtében, és vannak olyan fogyatékosságok is, melyeket születéskor még nem lehet kiszűrni.

– Az elmúlt ötven év során az orvostudomány hatalmasat lépett előre, így nem gondoltam, hogy amikor fogyatékos felnőttekkel és gyerekekkel kezdek el foglalkozni, rá kell jönnöm, hogy majdnem ugyanott vagyunk, mint annak idején.

– Akkor azt mondták az orvosok a szüleimnek, hogy ne törődjenek a problémákkal, majd kinövöm. Persze, nem így történt.

– Most jönnek hozzám a szülők, családok, és kiderül, hogy ma is ugyanezt mondják, sokszor még olyan gyerekre is, akin látszik, hogy lényegében féloldali bénult – mutatott rá Tünde, amikor a sorstársak összejövetelén a kiadványt bemutatták.

Az információs füzetben öt család is beszámol arról, ők hogyan élték meg, hogy fogyatékos gyermekük születik, és a hasonló cipőben járók erőt meríthetnek abból, hogy e gyermekek előtt is van perspektíva.

Az újdonságként elkészült kiadvány a fogyatékossági típusokat, azok szűrését, diagnózisát, fejlesztési módszereit járja körül, de intézmények, szakemberek, segítő civil szervezetek elérhetőségét is egybegyűjtötték, így a szülők mellett az ellátásban dolgozó szakembereknek is hasznos lehet.

A kerekesszékes Tünde egyébként nagyon sokat köszönhet a családjának.

– Ha ők nem úgy kezelnek engem, mint egy ép embert, még ha a szívük megszakadt is, de úgy neveltek, hogy én ezt ne érezzem.

– Voltak elvárásaik, mindent meg kellett csinálnom, és úgy gondolom, hogy ezt nekik, a tanáraimnak, orvosaimnak is azért köszönhetem, hogy most itt vagyok és nem pedig egy intézményben fekszem.

Remélik, a kiadvány sokakat hozzásegít ahhoz, hogy gyermekük megkapja a kellő segítséget, támogatást ahhoz, hogy minél teljesebb életet élhessen.

A füzetet januártól letölthető digitális formában az egyesület honlapjáról, de kórházak szülészeti és gyermekosztályain dolgozók, gyermekorvosok, védőnők, fejlesztéssel, rehabilitációval foglalkozó szakemberek, intézmények, szervezetek munkatársai nyomtatott formában is megkapják.

Adatbázisként is használható

– Az információs füzetből az ellátás területén dolgozók, például egy védőnő is tájékozódhat, hogy milyen vizsgálatokra, hová tudja a szülőt irányítani, milyen fejlesztési módszerek segítenek.

– A szülők beszámolója, hogy a gyermekük elvégezte a kisegítő iskolát, megváltozott képességűek munkahelyén dolgozik, perspektívát mutat azoknak, akik frissen szembesülnek gyermekük fogyatékosságával – méltatta a kiadványt Mészáros Gabriella, az OORI szakpszichológusa.

A szakember az egyesület Együtt és külön elnevezésű sorstársi családi klubját vezeti, huszonhét éves rehabilitációs tapasztalattal a háta mögött.

Kovács Berta