IZOMSORVADÁSSAL KÜZD

2018.06.23. 20:00

Életmentő kezelést kap a fegyverneki Tőzsér Csabika

Öt éve írtunk a ritka, genetikai eredetű izomsorvadásos betegséggel küzdő Tőzsér Csabikáról. Szülei már akkor reménykedtek egy új gyógymódban, ami Magyarországra is megérkezett tavaly. Egyéni kérelemre megkapták a lehetőséget, így a fegyverneki kisfiú már túl van az első három életmentő kezelésen. Édesanyja szerint már most látszik egy pici javulás. Négyet kap majd összesen, aztán újra pályáznia kell a családnak.

Molnár-Révész Erika

– Nagyon jól sikerült a kezelés, szerencsére a kisfiam jól bírta – meséli boldogan a hétvégi terápia után a fegyverneki Tőzsér Csabika édesanyja. Renáta azt mondja, ő már annak is örülne, ha gyermeke állapota szinten maradna.

– Egy ritka betegséggel született, melyet egy génhiba okoz, ami miatt a gerincvelői, mozgató idegsejtek fokozatosan elhalnak. Amikor megállapították a betegségét, azt mondták, örüljünk, ha megéri az iskolás kort…

Ez a betegség ugyanis folyamatos izomsorvadással jár. Ha valamilyen módon nem tartják szinten az állapotot, a végén a szívizom is leállhat. Ezért életmentő a mostani kezelés.

– Már nagyon régen elkezdték kikísérletezni a készítményt, amit 2016-ban engedélyeztek az Egyesült Államokban. Tavaly nyáron Magyarország is befogadta ezt a gyógyszert, majd be lehetett adni az egyéni kérelmet a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőhöz.

– Beadtuk, a szigorú vizsgálatok után megkaptuk. Limitált a mennyisége, mi most egy kezelésre való adaghoz jutottunk hozzá. Ez összesen négy ampulla gyógyszert jelent, ami egyébként 90 millió forintba kerülne. Annyit tudunk, hogy ez a készítmény megállíthatja az állapotromlást, de még javulást is előidézhet – magyarázza Renáta.

– Mi már látunk az izomerőben egy nagyon pici javulást, de bízunk benne, hogy egyre csak jobb lesz – reménykedik annak ellenére, hogy maga a kezelés nem egy leányálom, a gyógyszert ugyanis a gerincvelőbe szúrva adják be.

– Az első kezelésnél kétszer szúrtak be, amíg be tudták végül adni, a második és harmadiknál viszont már elsőre sikerült. Nem altatják, hanem bódítják, de hál’ istennek, Csabika nagyon jól bírja. Jó a kedélyállapota – mosolyodik el az édesanya.

– Mindig vidám, a foci az, ami élteti. Tavaly szeptemberben például találkozhatott Ronaldóval, amikor a magyar–portugál meccs volt. Ez volt a nagy álma, egy örök élmény…

Amellett, hogy nagy focirajongó, Csabi kitűnő tanuló, kedvence a matek. Bár tavaly decemberig a fegyverneki iskolába járt, miután egy életmentő műtétet hajtottak végre rajta, magántanuló lett.

A ritka betegséggel küzdő Csabika kitűnő tanuló, emellett rajong a fociért
Fotó: Beküldött fotó

– Mivel a törzse is érintett a betegségben, kilencven fokban meggörbült a gerince, és már elkezdtek roncsolódni a belső szervei. Próbáltuk ugyan neki tartani mindenféle segédeszközzel, de sajnos annyira gyenge volt már az izom, hogy nem bírta tovább – mondja.

Bár a mostani gyógyszeres kezelést finanszírozza az állam, a kisfiúnak emellett is számtalan terápiára van szüksége.

– A hét minden napja be van osztva, hogy hová kell mennünk. Heti egyszer biztos, hogy a fővárost járjuk, önköltségen kapja a speciális gyógytornát, ahol nyújtják, erősítik az izmait. Most pedig szeretnénk elkezdeni a vízi tornát is, úgyhogy heti kétszer mindenképpen utazunk Budapestre – sorolja Renáta, aki ezek mellett mindennap tornáztatja Csabikát.

– Lelkileg nagyon nehéz, de muszáj… – válaszolja arra a kérdésre, hogyan bírja mindezt.

– Az ő élete a legfontosabb. Sokan mondták, hogy „de jó nekünk, mert mi olyan erősek vagyunk”, én erre mindig azt mondom, hogy a fürdőszoba tudna mesélni, hogy milyen erősek is vagyunk valójában…. de neki ezt nem mutathatjuk…

Anyagilag sem egyszerű

– A Fegyvernek Lakosságának Egészséges és Biztonságos Életéért Alapítvány segít nekünk az adó egy százalékokkal. Emellett kupakokat is gyűjtenek nekünk, melyet egy helyi vállalkozó ingyen elszállít.

– Félévente szoktunk leadni egy kis pótkocsival, ami olyan harminc-negyvenezer forintot jelent – válaszolja arra a kérdésre az édesanya, hogyan bírják anyagilag a terápiákat. A családot nem veti fel a pénz, Renáta ápolási segélyen van otthon, párja közfoglalkoztatott.

Aki segíteni szeretne a Tőzsér családnak, számlaszámukon, vagy a fegyverneki alapítványon keresztül teheti meg.

Ezek is érdekelhetik