Több ezren fogtak össze a kisújszállási Noel gyógyulásáért

Ahogy arról korábban beszámoltunk, a még csak ötéves Noelnek már rengeteg megpróbáltatáson kellett keresztülmennie. De az összefogásnak köszönhetően egy olyan műtét vár rá, mely nagyban segítheti az állapotának javulását.

– Kisfiunk, Noel 2015. április 1-jén született, s pár hetesen egy vizsgálatból kiderült, hogy a mája nem funkcionál – meséli Oláh Tímea, az édesanya. – A klinikán aztán újabb rossz hírt is közöltek velünk, a kicsinek agyhártyagyulladása volt. Míg azzal kezelték, felkészítettek bennünket a májátültetésre. Mivel mindketten alkalmasak voltunk rá, vállaltuk a németországi műtétet, ami végül elmaradt.

Mivel nem lett jobban, újabb vizsgálatok következtek, az egyiken kiderült, gyógyíthatatlan betegsége van, a Niemann Pick szindróma C típusa.

Ez genetikai eredetű betegség, hazánkban még egy kislánynak van mindössze. Idegrendszeri problémát okoz, a májproblémák is ezért jelentkeztek nála. Anyagcsere betegségnek is mondják, de az egész szervezetére kihat, idegi alapon indul, roncsolja az idegsejteket, s ez visszafordíthatatlan folyamatokat indít el. Így míg kétévesen motorozott, labdázott, az első nagy közösségi összefogással összegyűlt a pénz számára egy lépegető gépre is, azzal kis ideig járni is tudott. Ma már lábra sem tud állni, s folyamatosan görcsben van a keze, a lába. Az érintésünk is fájdalommal jár számára – sorolja sírva az édesanya.

Kicsit megállunk a beszélgetésben, odaül az ágyra Noel mellé, akit édesapja tart a karjaiban és a kisfiú arcának simogatására, anyja hangjára mosolyog. Ez ad erőt a szülőknek.

– Csütörtök este hoztam haza őket a budapesti kórházból, egy új epilepsziás gyógyszert állítottak be Noelnél, s úgy tűnik, jó lesz – veszi át a szót az édesapa, Csaba, akit szintén nagyon megvisel fia fájdalma.

– Hiába alszom a másik szobában, hogy reggelre pihenjek valamit, ha felsír éjszaka én is átjövök mellé és próbálom nyugtatni – mondja.

– Nagyon rossz látni, hogy míg két éve hatalmas energia bombaként játszott, kúszott, nevetett velünk a szobában a szőnyegen, vagy nézte a tévében a zenés meséket, rakosgatta az építő kockákat, rajzolt, vagy a szobahintában ült, s a mama, papa, anya, apa szavakat is tisztán mondta, mára kedvenc autóját sem tudja vezetni, vagy labdázni a gyerekekkel. Óvodába sem tudtuk beadni, pedig imádta, ha gyerekek vették körül. Fejlesztésre folyamatosan járunk vele. Izomsorvadása is van, s mivel az agya nem irányítja az izmokat, görcsben vannak a végtagjai. A gerinc melletti izmai sem működnek, ezért nem tud felülni, önállóan megfordulni sem. Amikor kutyás terápiás foglalkozáson voltunk, azt rendkívül élvezte.

– Jó időben kimegyek vele az udvarra, mert a kutyáinkat imádja, de ilyenkor télen nehéz, mert az öltöztetés is fájdalmat okoz neki – veszi vissza a szót az édesanya, akitől megtudtuk, Noelt, csak gyomorszondán keresztül tudják táplálni. Ezt is hamarosan kicserélik, így újabb műtét vár a kisfiúra.

– Sajnos az éves gyógyszerei, vitaminjai is több millió forintba kerülnek, bár ezek egy részét a tb támogatja. Anyagilag lassan a tartalékaink végére érünk, pedig szüleink, barátaink, az önkormányzat és a munkáltatónk is mellénk állt.

– Mindig keressük az új lehetőségeket is arra, hogy kisfiunk fájdalommentesen élhessen. Így találtunk rá az Ulzibat műtétre, amit Csehországban dr. Alexander Nazarkin ortopéd szakorvos végez. Leleteink alapján május 28-30-ra kaptunk időpontot tőle. Mivel a központi idegrendszeri sérülések következménye az izomletapadás, a feszesség, az izmok megrövidülése, a műtétet egy bőr alatti – bemetszéssel, nyílt seb nélkül végzi majd úgy, hogy eltávolítja a káros, letapadt rostot, ami akadályozza a mozgást.

– A másfél milliós műtétre nincs tb-támogatás, így közösségi oldalunkon kértünk újabb segítséget, hiszen többször sikerült már itt összefognunk Noelért az emberekkel. Úgy számoltunk, ha háromezer ember mellénk áll, aki félre tesz 500 forintot, meglesz a pénz májusig.

Örömmel mondhatom, most sem csalódtunk, hiszen hihetetlen, példamutató összefogással tizenkilenc nap alatt, vasárnapra már több mint 1,6 millió forint gyűlt össze, így megvan a műtét ára, a többi pénzt pedig majd a rehabilitációra fordítjuk

– mesélte meghatottan az édesanya.

A család tájékoztatása szerint kedden este az összegyűlt összeg már megközelítette 1,7 millió forintot.

Más családoknak is segítenek

– Nem tudom elégszer megköszönni az emberek segítségét, hiszen ez biztosítja kisfiunknak a fájdalommentes életet – érzékenyült el Oláh Tímea.

– Remélem, a műtét után találunk olyan speciális gyógytornászt, aki itthon segít majd Noel átmozgatásában. A kapott támogatásból erre is jut majd pénz – bizakodott az édesanya, aki férjével maga is támogat másokat. Az általuk már nem használt fejlesztő szőnyeget és járógépet ők is felajánlották beteg gyermekeknek.

Ha ön is szeretne segíteni a családnak, a lenti számlaszámok bármelyikén megteheti:

Számlaszám: OTP 11773456-00093815 (Oláh Tímea néven)

OTP Bank SWIFT(BIC) kódja: OTPVHUHB

IBAN: HU86 1177 3456 0009 3815 0000 0000 Közleménybe: Adomány