Novemberig tart a remény a Hunter-szindrómás Pistikének

Pistike július közepe óta szülei hetente egyszer viszik a Heim Pál
Gyermekkórházba. Bár a szakirodalom szerint ez idő alatt javulásra még alig
lehet számítani, a kisfiúval szinte csodát tett a készítmény.
— Idén nyárra a kisfiunk állapota már-már kritikussá vált — meséli az
édesanyja. — Egyre nehezebben lélegzett, rossz volt az oxigénszintje és
júniusban három hetet töltött kórházban tüdőgyulladással. Számunkra is
hihetetlennek tűnő változás, hogy azóta nem kell folyamatosan
antibiotikumokat és fájdalomcsillapítókat szednie. Újra járhat óvodába is
és egyáltalán nem beteges. Élénkebb és figyelmesebb mint valaha, ráadásul
sokkal kevésbé fáradékony — sorolja az örömhíreket Karainé Erika. Persze
zökkenőmentesnek a legnagyobb jóindulattal sem nevezhető az az út, amely
idáig vezetett.

A Hunter-szindróma százötvenezer ember közül egyet támad meg csupán.
Pistike is ilyen enzimhiányos rendellenességgel született. A kis betegek
átlagosan 12—13 éves korukig éltek mindaddig, amíg Amerikában ki nem
fejlesztettek egy szert, amely pótolva a hiányzó enzimet esélyt ad a
gyógyulásra.

A család még az elmúlt év novemberében nyújtott be kérvényt az
egészségbiztosítóhoz, hogy támogassák e szérum beszerzését. Abban bíztak,
karácsony körül megkezdődhetnek a kezelések. Kérelmünket azonban
elutasították. Az indoklás szerint azért, mert az unióban még nem
forgalmazzák ezt a készítményt. Akkor egy pillanatra összedőlt bennük a
világ. A kisfiú kezelőorvosa szerint ugyanis a döntéshozók aláírták Pistike
halálos ítéletét.

— Az elmúlt néhány hét során számunkra is nyilvánvalóvá vált, ez a gyógyszer valóban hatásos és enyhíti a gyermek szenvedését, elősegíti fejlődését — állítja Pozsonyi Margit. A lurkó óvónénije szerint az intézményben dolgozók mindegyike örömmel tapasztalta a kisfiú látványos javulását és egy emberként szorít kezdeményezésük sikeréért.A riadt házaspár azonban nem adta fel. Utolsó szalmaszálként a sajtó nyilvánosságában kerestek kapaszkodót. A televíziós szereplés hatására azután az illetékesek megígérték, két-három héten belül megkapják a készítményt. Ám még ezt követően is hónapok teltek el, amíg mindez kézzelfogható közelségbe került. Köszönhetően annak az országos összefogásnak, amely az első jótékonysági akció alkalmával megnyilvánult. — Több vállalattól milliós adományt kaptunk, de legalább ilyen megható volt, amikor saját településünk apraja-nagyja megmozdult az érdekünkben, vagy ismeretlen iskolai osztályok, négy-ötgyermekes családok ajánlottak fel néhány ezer forintot a fiunk megmentésére. Még az Egyesült Államokból is érkezett pénz. Segítőink nagylelkűségének köszönhetően sikerült megrendelniük az első két hónapra való gyógyszert — emlékezett vissza az édesanya.

Összes tartalékukat mozgósítva további hétmillió forintból egy hónapot
maguk a szülők finanszíroztak. Közben újabb országos gyűjtés is indult,
melynek eredményeként — némi kiegészítéssel — még egy szűk hónapra elegendő pénz érkezett a bankszámlájukra.

— Hogy mi lesz, ha ez is elfogy? Nem tudom, egyelőre nem is tervezünk
nagyobb távlatokban — vallja be Erika. A férjemmel együtt tisztában vagyunk
vele, ezt az orvosságot Pistikének élete végéig kapnia kellene. Végleges
megoldást tehát kizárólag az OEP finanszírozás jelentene. Ám korábban hiába
tettek ilyen ígéretet, azóta sincs előrelépés az ügyben. Egyre
reménytelenebbnek tűnik, hogy valaha is megkaphatjuk a támogatást. De
mindez most nem számít. Megtanultuk már, hogy képesek legyünk megélni a
boldog pillanatokat és örülni a jelennek. Pistike túl van tizennégy
kezelésen és szemmel láthatólag egészségesebb, mint néhány hónapja.
Számunkra ez a jövő aggodalmainál is fontosabb.

— Az elmúlt néhány hét során számunkra is nyilvánvalóvá vált, ez a gyógyszer valóban hatásos és enyhíti a gyermek szenvedését, elősegíti fejlődését — állítja Pozsonyi Margit. A lurkó óvónénije szerint az intézményben dolgozók mindegyike örömmel tapasztalta a kisfiú látványos javulását és egy emberként szorít kezdeményezésük sikeréért. -->