Galó Tomi már nagyon várja, hogy felülhessen a repülőre, amely a gyógyulás felé repíti

– Érzelmi hullámokkal teli volt a tavalyi esztendő, s még mindig úgy érezzük, a hullámvasúton ülünk, mert szinte még most sem fogjuk fel teljesen, hogy sikerült. Az egyik pillanatban sírunk, a másik pillanatban nevetünk, próbáljuk feldolgozni azt a csodát, ami velünk történt – reagált röviden Tomika édesanyja néhány nappal azután, hogy kiderült: összegyűlt a pénz a génterápiára. Két év, egy hónap és néhány nap küzdelme, reménykedése vált valósággá egy pillanat alatt.

Ahogy arról korábban hírportálunkon is beszámoltunk, az SMA1-s kisfiú állapota javításához a Zolgensma gyógyszerre van szükség. Állami támogatás híján a szülők gyűjtésbe kezdtek, hogy Tomi is megkaphassa a kezelést. Az elmúlt két évben rengetegen segítettek, a szükséges hétszáz millió forintból több mint hatszázmillió összegyűlt, s tavaly karácsonykor egy cég kipótolta a hiányzó összeget.

– Nagyon vártuk, mégis felfoghatatlan volt, hogy hirtelen sikerült, amiért olyan régóta küzdünk. Végtelenül hálásak vagyunk. Hihetetlen, hogy egy emberként állt mögénk szinte az egész ország. Egyszerűen nem találjuk a szavakat. Azóta rengeteg üzenetet és gratulációt kapunk, alig győzöm megválaszolni azokat. Egy biztos: a közösség megtette a dolgát, most már rajtunk a sor – mondta a kisfiú édesanyja, Hornischer Anikó.

– Hisszük, hogy senki nem haragszik meg, ha nem kap választ tőlük, számukra most ugyanis egy nagyon intenzív időszak kezdődött, meg kell szervezni a nagy utazást. Valami csoda folytán vagy talán anyai megérzésből még karácsony előtt igényeltünk Tomikának útlevelet. Kiderült, jól tettük. A dokumentum ugyanis fontos az ügyintézéshez, hiszen minden szervezéshez szükség van az okmány számára. Úgy a szálláshoz, ahogy az orvosi időpontokhoz is – részletezte Anikó, aki az év első napjaitól már kapcsolatban áll a dubai központtal.

– Kaptam tőlük egy kérdéslistát, ezeket kellett részletesen megválaszolni első körben. Ők egyébként mindenben segítenek, így az utazás, a szállás, a reptéri transzfer megszervezésében is. Egy olyan központról van ugyanis szó, ami a világ számos pontjáról fogadja a Tomiéhoz hasonló gonddal küzdő gyerekeket, így felkészültek már az egész folyamat koordinálására. Reméljük, hogy a segítségükkel mielőbb rendben lesz minden és indulhatunk – részletezte.

– Mindez azért is fontos, mert az idő némileg szorít. Január végén lenne esedékes a következő Spinraza kezelés. Úgy tervezzük, hogy akkor már kint legyünk és jöhessen a Zolgensma. Nagyon bízunk benne, hogy ez így lesz – szólt a tervekről az édesanya.

S hogy mi várható a kezelés után? 

– A beavatkozás után három hónap az utánkövetés, ez a sztenderd eljárás, addig kinn kell lennünk azért, hogy az esetleges mellékhatásokra időben tudjanak a kórházban reagálni. Az is fontos, hogy a szállásának maximum húsz percre kell lennie a kórháztól, hogy bármi probléma esetén közel legyünk. A kezelés egyébként befolyásolhatja a vese- és májfunkciókat. Eleinte szteroidokat kell majd kapnia Tominak, hogy az értékek megfelelőek legyenek. Először naponta lesz vérvétel, aztán ritkábban, de csak így tudják monitorozni az értékeket. A tervek és remények szerint három hónap alatt hagyhatjuk el a szteroidokat, s ha minden rendben lesz, akkor utazhatunk haza – számolt be a részletekről Anikó.

A fő cél tehát a kezelés, de az utazás miatt is nagy az izgalom a Galó családban. 

– Sosem jártunk még azon a különleges tájon. Ráadásul én még nem ültem repülőn sem, amit, bevallom, szívesen kihagynék. Nem úgy Tomika. Neki minden vágya, hogy utazhasson repülőn, most ez az álma valóra válhat. Majd szorítja a kezemet, hogy én ne féljek – mondta mosolyogva az édesanya.

A napokban komoly felsőlégúti betegségen esett át Tomi

Tomika állapotában mindig nagyon fontos, hogy lehetőleg ne kapjon el valamilyen vírust, most különösen hangsúlyos, hogy egészséges maradjon.

– Egyébként is veszélyesek a felsőlégúti betegségek számára, az elkövetkező időszakban nem megyünk közösségbe, csak ahová nagyon muszáj – hangsúlyozta Anikó. 

Beszélgetésünk után mégis rossz hír érkezett Tomikáról. Ahogy az édesanyja elmondta, gyermeke belázasodott, gyógyszerek és hűtőfürdő sem vitte le a negyven fokos lázát. 

– Orvosainkkal kapcsolatban voltunk, három álmatlan éjszaka és nagyon sok aggódás után végül szerencsére jobban lett. Bízunk benne, hogy ezen most túl vagyunk, nem kell már hasonló miatt aggódnunk és csak a kezelésre koncentrálhatunk – tett hozzá végül reménykedve a kisfiú anyukája.

Ádám Atinak lehet most segíteni Tomi licitcsoportjában

A Facebook közösségi oldalon létrehoztak egy licitcsoportot, melyen keresztül szintén sok felajánlás érkezett Tomika számára. A csoport, most, hogy összegyűlt a szükséges pénz, tovább működik, csak egy kicsit átalakul. 

– Nekünk ez a csoport olyan, mint egy virtuális nagy család. Fájt volna a szívünk, ha meg kell szüntetnünk, annyi fantasztikus dolog történt már itt. Tomika megsegítése mellett, nem egy igazi barátság köttetett már itt. Úgy döntöttünk, hogy a licitcsoport folyamatosan megy tovább és megpróbálunk másoknak is segíteni vele. Mindig lesz egy „vendég” gyerkőc, akinek segítünk – osztotta meg a hírt Hornischer Anikó. Hozzátette: a csoport első vendége a szolnoki Ádám Ati, akinek lehet segíteni Tomika licitcsoportjában (Együtt Tomikáért – Jótékonysági Licit).